一套房換500天命 癌癥當前眾托幫能做什么?


來源:   時間:2019-06-14 18:07:04


    有這樣一組令人毛骨悚然的數據:根據國家官方統計,因為癌癥,一年中會消失一座上海市的人口; 新增兩個上海市人口的癌癥患者。老年人患者居多,但中青年患癌比例呈令人警醒的上升趨勢。

這意味著,絕大多數的我們將在人生旅途的某個站點,遇見癌癥。它像魔王撒旦索取生命、考驗親情,以錢財度衡它的每一次打擊力度。

    人皆怕死,中國人尤其。國人大多忌諱談論死亡,缺乏死亡教育,但“不見堂上百年人,盡總化微塵”------化為微塵前必須交出答卷。在癌度,我們接觸了罹患各種各樣癌癥的病友,我們對患者家屬與癌癥抗爭中的痛苦、恐懼、絕望、遺憾感同身受。我們搜羅整理了各種可能的醫療和經濟求助渠道,讓癌癥患者和家人殊死抗爭中能多多少少感受到這個世界的溫暖,緩沖焦灼的求生欲。但無奈的是,我們必須承認現代醫學的巨大局限性和社會資源分配的不平等性。

    賣掉房子,來賭500天的命?

    內科大樓301病房的窗戶正好對著中學操場,劉媽媽站在窗前,面無表情地望著操場上嬉鬧奔跑的孩子,手里拿著半個漢堡包,回頭看看躺在病床上的兒子濤承,他凹陷的雙眼正木木地盯著天花板,仿佛在聽飄入窗欞的笑聲——他們一家人,已經很久沒有這樣笑過了。

    后天,娘兒倆就要回老家了,昨天打了一針白蛋白后,濤承突然想吃漢堡包,一個15元,劉媽媽躊躇之下買了一個,濤承只咬了2口就吃不下了。

    這是濤承第三次住院,結腸癌轉移到肝臟,CT檢查發現幾十個病灶,醫生說有些病灶位置極差,腹部淋巴結也有癌細胞入侵。

    “腫瘤突變負荷很大”——醫生說了一個劉媽媽不明白的新詞。

    翻來覆去看了幾遍那摞檢查單,醫生說了可能的治療方案包括局部射頻消融,淋巴結清掃手術,使用伊立替康為主的三線藥物,建議做基因檢測或分子病理看看是否合適西妥昔單抗靶向治療,西妥昔單抗的客觀緩解率一般50% 左右,中位生存期約一年半,也許還能拖一拖...... 所有治療費用預計30萬。

    30萬...醫生說了很多話,但劉媽媽只聽懂了這個數字,她的腦子有些麻木,咽了咽口水什么也沒說。

    可能由于隱隱的腹痛,濤承坐一邊默不作聲----“好累, 我想回家,媽也累了”, 他想。

    賣房子籌錢是劉媽媽唯一的選擇。

    劉媽媽和丈夫都是普通職員,大三的時候,濤承確診乙狀結腸癌到現在第3次復發,盡管從臨床醫學角度,一年半的生存已經是轉移性結腸癌治療的巨大進步,但對于濤承的一家來說,參與這場注定失敗的賭博意味著全家墜入無底深淵,現在家里債臺高筑。

    濤承身體狀況稍微舒服的時候,也了解了一些結腸癌治療和藥物信息, 和媽媽或病友偶爾聊幾句,他心里很清楚等待他的結局,年輕的癌癥幸存者復發的腫瘤更具侵襲性,更早復發,更難進行再次治療。但誰也不想說破,他閉上眼睛,回避媽媽的目光。

    他害怕手術臺上的感覺,害怕一個療程又一個療程帶來的難以忍受的痛苦,死亡如影隨形,一念之間,濤承還想到了爸爸和媽媽的將來,哦,想躺在家里自己的床上, 自己的枕頭枕著更舒服。

    “媽, 我想回家”。……

    后來有病友在醫院遇見劉媽媽幾次,說是開止疼藥什么的,行色匆匆。

    世界上最殘忍的故事,是父母眼看著孩子生命燭光日漸式微卻無力挽回;

    世界上最遙遠的距離,不是天各一方,不是生與死,而是癌癥就在你面前,你卻夠不著打敗癌細胞的藥。

    “錢”和 ”藥”是兩個命門,雙重摧毀了濤承的生命;

    “癌”一個字,擊垮了劉媽媽一家,一個本來小康的三口之家,這也只是千千萬萬中國家庭的縮影而已——在中國,有多少中產家庭,能夠扛得起一場癌癥?

    一年前,著名醫學雜志《柳葉刀》上的一篇論文直指貧富與癌癥治療的關系。貧窮則意味著低的癌癥5年存活率。

    以乳腺癌為例,發達國家如美國和日本的五年存活率約有九成,中國只在八成左右,這不算那么糟糕,更窮的南亞地區墊底,只有40%左右。結腸癌也是南亞地區墊底,中國的其他癌癥如黑色素瘤,血液類癌癥的五年存活率幾乎只有美國的一半,------錢啊錢,殘酷的變量!

    一方面,全世界藥物價格持續增長,最近連美國總統特朗普也強制推行醫療收費透明化,以降低醫療費用。FDA 批準上市的抗腫瘤藥的人均年花費高達 12 萬美元,折合人民幣超過 80 萬元。近日,美國剛剛上市用于小兒脊髓性肌肉萎縮(SMA)的藥物一支藥物標價210萬美元,約合1448萬人民幣的天價,令人目瞪口呆!

    另一方面,上市新藥大大延長了患者的生命,比如晚期黑色素瘤和非小細胞肺癌,預計延長生命幾個月也許500天。

    數字擺在你面前, 你怎么算?哦, 對了, 醫生還會告訴你:靶向藥并不是百分百有效,受益人群在 20% 左右。

    賣掉房子,你很有可能還換不來這500天。

    一言難盡的癌癥世界里的矛盾和掙扎,我們喝彩精準醫學時代到來,醫藥研發的進步,但突破生死界限仍然是遙不可及的夢想,在你我的生活中,癌、生命和錢將一直在糾結著我們。

    一般來說,良好的醫學治療方案能保證患者有質量的生活, WHO預計,要達到這一水平,每年的成本是人均收入的3倍,在美國,人均收入是4萬美元,那么12萬美元/質量生命年,約等于80萬RMB/年, 這對于絕大多數中國家庭來說是無法承受之重。

    除了參加社保和商保,緩解大病來臨時的燃眉之急,網絡互助也漸漸映入更多還不能承擔起商業保險的人們眼中。互助平臺以防范為主,會員萬一不幸罹患重大疾病,就能得到其他所有會員的均攤,解決大病費用。眾托幫就是一家真實可靠的大病互助平臺。截至2019年5月31日,眾托幫平臺已經累計平穩運營1141天,成功救助721人次,挽救這些家庭于大病無錢可醫的困境中,救助金額累計達到59949037.36元,平臺注冊用戶已過千萬。

    如果會員從百萬大病醫療互助計劃入門版升級為標準版,涵蓋188種疾病和第二次癌癥,關鍵時候可以抵御風險讓家人不再為治療費憂心。成為會員,不用擔心因為救命錢錯過最佳的治療時間,也不再懼怕癌癥治療為家庭帶來的經濟高壓。會員還可以通過眾托幫的綠通計劃,一站式解決看病難、看病貴的問題。

    上文中提到的進口靶向藥使用,是國內許多患者家庭的可望而不可得的需求。眾托幫會員還可以加入“全民藥神2019版”,每年10元,合法尋覓全球低價好藥。

    癌癥很可怕,因為它有太多未知施加給人們恐懼:未知的疼痛和未知的生死,除了病痛本身,未知治療支出為了將親情、心理承受力、幸福指數、未來的生活等一系列抽象概念數字化,而我們能做的,就是未雨綢繆,擊碎這些能夠企及的未知。

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